Serious Illness & Palliative Care
严重疾病与姑息照护沟通
WHO 2014 定义：姑息照护通过早期识别、评估和治疗疼痛及其他身体/心理/灵性问题，改善生命受限疾病患者及家属的生活质量。核心区别——姑息照护从诊断即可并行于治愈性治疗；hospice 通常限于预期寿命 ≤6 月且放弃治愈性治疗的阶段。Temel 2010 NEJM 研究证实：转移性 NSCLC 患者早期姑息整合延长中位生存 2.7 月（11.6 vs 8.9 月），降低 PHQ-9 抑郁评分，减少终末期激进治疗（化疗在死亡前 14 天内使用率显著下降）。
系统化评估是症状管理的前提；主观量表与功能量表结合可指导治疗强度和预后判断。Surprise Question 阴性答案（"不会惊讶"）的阳性预测值约 60-70%，用于触发 ACP 对话而非精确预后。
| 工具 | 维度/内容 | 临床用途 |
|---|
| ESAS-r | 疼痛、疲倦、恶心、抑郁、焦虑、困倦、食欲、幸福感、气短（各 0-10） | 每日筛查症状负担变化趋势，≥7 为重度 |
| PPS（Palliative Performance Scale） | 活动/疾病证据/自理/进食/意识 5 维度，10%-100% | PPS ≤50% 提示预后数周至数月；PPS 10-20% 提示数天 |
| ECOG / KPS | 功能状态 0-4 / 0-100 | 姑息背景中辅助判断化疗耐受性（ECOG ≥3 通常不建议化疗） |
| Surprise Question | "如果这位患者在 12 月内去世我会感到惊讶吗？" | 阴性答案触发 ACP 对话，敏感度 ~67% |
| PPI（Palliative Prognostic Index） | PPS + 口服摄入 + 水肿 + 安静时呼吸困难 + 谵妄 | PPI >6 预测 3 周内死亡敏感度 80%，特异度 85% |
| PaP Score | KPS + 临床预测 + 白细胞/淋巴细胞/厌食/呼吸困难 | 30 天生存概率分三组（A >70% / B 30-70% / C <30%） |
WHO 三阶梯已更新为机制导向框架：伤害性疼痛（NSAIDs/阿片为主）、神经病理性疼痛（加巴喷丁/度洛西汀/阿片辅助，NNT 约 4-7）、伤害可塑性疼痛（中枢敏化，需多模式干预含运动/心理/药物）。
| 药物 | 等效剂量（≈ morphine 30mg PO/24h） | 备注 |
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| Morphine PO | 30 mg | 参考标准；活性代谢物 M6G 经肾排泄 |
| Oxycodone PO | 20 mg | CYP2D6 代谢，肾功能不全时 M6G 无蓄积但仍需减量 |
| Fentanyl patch | 12 µg/h | 稳态需 12-24h，发热/恶液质改变吸收；不适合不稳定疼痛 |
| Hydromorphone PO | 7.5 mg | 肾功能不全优选（无 M6G 类活性代谢物） |
| Morphine SC/IV | 10 mg | PO:SC/IV ≈ 3:1；持续皮下输注适合无法口服者 |
PRN 剂量 = 24h 基础阿片总量的 10-15%，每 1h 可重复（PO）或 15-30min（SC/IV）。频繁 BTP（≥4 次/日）提示需上调基础剂量 30-50%。事件性 BTP（如换药/活动）可预防性给药。
轮替阿片时需减量 25-50%，因 mu/kappa/delta 受体亚型亲和力差异导致新药实际效力高于等效表计算值。肾功能不全（eGFR <30）、高龄（≥75）、谵妄时减量更保守（50%）。
便秘：无耐受，必须预防性通便（PEG 或 senna+docusate）。恶心：1-2 周可耐受，过渡期用甲氧氯普胺 10mg TDS。镇静/呼吸抑制：Pasero 镇静分级（S=正常睡眠/1=轻度/2=中度/3=重度/4=不可唤醒）监测，≥3 需减量并考虑纳洛酮。谵妄：提示蓄积，查肾功能、轮替、减量。肌阵挛：代谢物蓄积信号（尤其 morphine M3G），需换药。
呼吸困难的主观感受与 SpO2 不完全相关——许多终末期患者 SpO2 正常仍感气促；恶心呕吐需按触发机制选药以提高首次有效率。
风扇吹面部刺激三叉神经 V2 降低呼吸窘迫感（RCT 证据）；体位优化（前倾坐位）；吸氧仅在 SpO2<90% 时有循证获益，非低氧性呼吸困难吸氧等同安慰剂。低剂量阿片（morphine 2.5mg PO q4h 起始）降低延髓呼吸驱动感知，不加速死亡。苯二氮卓仅在焦虑成分明显时加用（lorazepam 0.5mg SL）。
化学触发区（CTZ）：ondansetron 5-HT3 / aprepitant NK1 / haloperidol D2。前庭源性：cyclizine H1 / hyoscine 抗胆碱。胃肠动力障碍：metoclopramide D2 促动力（禁用于完全性肠梗阻）。皮层/预期性：lorazepam + dexamethasone。多机制时联合用药。
可逆因素清单：药物蓄积（阿片/苯二氮卓/抗胆碱）、感染、便秘、尿潴留、低氧、高钙血症、脑转移。不可逆终末谵妄：低剂量 haloperidol 0.5-1mg SC q8h；终末躁动可加 midazolam 2.5-5mg SC q1h PRN 或持续皮下输注 10-30mg/24h。
结构化沟通降低医患信息不对称，提高决策质量。研究显示使用 SPIKES 框架后患者焦虑评分降低、信息满意度提高。
| 框架 | 步骤 | 适用场景 |
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| SPIKES | Setting（安静环境、坐下、关手机）→ Perception（"您目前对病情的理解是？"）→ Invitation（"您希望我详细说明还是概括？"）→ Knowledge（分层告知，避免术语轰炸）→ Empathy（NURSE 回应情绪）→ Strategy（明确下一步计划） | 告知坏消息/预后恶化 |
| NURSE | Naming（"听起来您很害怕"）→ Understanding（"这种感受完全可以理解"）→ Respecting（"您一直在努力应对"）→ Supporting（"我们会一直陪着您"）→ Exploring（"您最担心的是什么？"） | 回应情绪反应 |
| Ask-Tell-Ask | 先问患者已知和想知道的 → 告知关键信息（≤3 条） → 确认理解（"您能用自己的话说说吗？"） | 日常病情更新 |
| 预后讨论 | 提供中位数 + 范围（"多数人在 X 到 Y 之间"）；"有些人想知道所有细节，有些人更想了解大方向"；"hope for the best, prepare for the worst" | 预后不确定时 |
Advance Care Planning 是持续对话过程而非一次性文件签署；代理决策遵循 substituted judgment（"患者本人会怎么选"）优先于 best interest standard（"什么对患者最好"）。
ACP 记录价值观和偏好，适合所有成年人。POLST/MOLST 是医嘱级文件，适用于严重疾病或虚弱患者，具有法律效力，跨机构可执行（急救人员必须遵守）。生前预嘱在患者丧失决策能力时生效，需指定医疗代理决策人。
撤除（withdraw）与不开始（withhold）在伦理和法律上等价——区别仅在心理感受。双重效应原则（doctrine of double effect）：以缓解痛苦为首要意图的用药即使预见可能加速死亡仍属伦理允许，前提是剂量与症状相称且无更安全替代。Futile treatment：当治疗无法达到患者目标时，医疗团队无义务提供，但需充分沟通。撤除呼吸机程序：预给镇静镇痛 → 降低 FiO2/PEEP → 拔管或改 T-piece → 持续症状监测。
会前：确定议程、邀请关键决策者、回顾患者已表达意愿。会中：医疗团队汇报病情（≤5 分钟）→ 探索患者价值观 → 代理人表达 substituted judgment → 讨论选项利弊 → 明确决定和时间节点。会后：书面记录分发、随访电话确认理解。
识别 last days/hours 的生理变化有助于调整照护目标（停止无益监测/抽血/翻身计划）、准备家属心理预期。
| 体征 | 机制 | 处理 |
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| 进食饮水减少 | 多器官衰竭、吞咽反射减弱 | 口腔护理（湿棉棒/凡士林唇部）为主；不强制补液（补液可加重水肿/肺分泌物/腹水） |
| 外周凉冷/花斑 | 心输出量下降、外周血管收缩 | 保暖毯，向家属解释非痛苦表现 |
| 潮式呼吸 Cheyne-Stokes | 脑干呼吸中枢对 CO2 敏感性改变 | 无需干预，向家属解释属正常临终过程 |
| 死亡咆哮 death rattle | 咽部分泌物无法清除（意识下降致咳嗽反射消失） | 侧卧体位引流 + hyoscine butylbromide 20mg SC q4h（减少新分泌物，不清除已有分泌物） |
| 终末躁动 | 多因素（缺氧/代谢物蓄积/膀胱胀满/疼痛/灵性痛苦） | 排除可逆因素后 midazolam 2.5-5mg SC q1h PRN；持续躁动可 CSCI 10-30mg/24h |
居家死亡支持要素：家属照护能力评估 + 症状预测处方（just-in-case box） + 紧急药物包 + 24/7 电话支持 + 明确不呼叫急救的共识 + 死亡确认流程预告知
多数居丧反应为正常哀伤（数月内逐渐适应）；约 7-10% 发展为延长哀伤障碍（Prolonged Grief Disorder / PCBD，DSM-5-TR 正式诊断），需专业干预。
突然/意外死亡、目睹痛苦死亡过程、既往抑郁/焦虑障碍、缺乏社会支持网络、与逝者高度依赖关系、多重丧失（短期内多人去世）、照护者角色突然终止。筛查工具：PG-13（Prolonged Grief-13）、ICG（Inventory of Complicated Grief）。
丧亲 ≥6 月后仍有：强烈渴望/思念占据大部分时间、身份感丧失（"我的一部分也死了"）、情感麻木、持续回避提醒物、社会功能显著受损。循证治疗：CGT 复杂性居丧治疗（暴露叙事 + 认知重构 + 恢复性目标设定），16 次结构化疗程，优于标准人际治疗。
ACT（Association for Children's Palliative Care）将儿童生命受限疾病分为四类轨迹，指导照护规划强度和时间跨度。儿童姑息需额外考虑发育阶段对死亡概念的理解、兄弟姐妹支持、学校衔接。
| ACT 分类 | 特征 | 示例 |
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| 第 1 类 | 可能治愈但可能失败的疾病 | 癌症、不可逆器官衰竭（可移植） |
| 第 2 类 | 不可避免早逝但可长期强化治疗延长生命 | 囊性纤维化、Duchenne 肌营养不良 |
| 第 3 类 | 进行性无治愈方案，仅姑息治疗 | Batten 病、黏多糖贮积症、脊髓性肌萎缩 I 型 |
| 第 4 类 | 不可逆非进行性，伴复杂健康需求致早逝 | 重度脑瘫、严重多重残疾、缺氧缺血性脑病后遗症 |
安全边界: 本页提供姑息照护知识框架与沟通结构，不替代临床医师对个体患者的评估、处方和治疗决策。阿片等效剂量仅为概念性参考，实际转换需结合患者肾功能、年龄、体重、既往用药史由医师个体化调整。任何撤除生命维持治疗的决策须经多学科团队讨论和法律程序。紧急症状恶化应立即联系医疗团队。